Il Giorno 28 maggio 2020, si è tenuto un incontro in modalità telematica richiesto da A.Ma.R.A.M con i vertici dalla ASL Bari. La videoconferenza ha avuto, come obiettivo principale, quello di porre l’accento sulle difficoltà che molte famiglie, in cui è presente una persona adulta e/o in età pediatrica affetta da malattie rare o da altre patologie, stanno affrontando in questo delicato periodo storico a causa delle limitazioni imposte dal Covid-19.
Infatti, a partire dalla metà di marzo, sono stati bloccati tutti gli interventi di riabilitazione a vario titolo (logopedia, fisioterapia, psicomotricità, terapia cognitivo-comportamentale…), sia in strutture pubbliche che private degli enti regionali e/o extra regionali, causando così innumerevoli disagi ai pazienti e alle loro famiglie.
Pertanto A.Ma.R.A.M ha fatto richiesta che sia al più presto consentita, regolarizzata e attivata qualsiasi forma di “tele-riabilitazione” e/o tele-medicina, in quanto, pur riconoscendo l’imprescindibile valore ed efficacia della riabilitazione in presenza degli operatori a vario titolo, non si ravvede ora altra possibilità di poter portare avanti i Piani Terapeutici e Riabilitativi preposti per ciascun paziente come previsto dal Rapporto ISS nr.12/2020. Attraverso la tele-riabilitazione, infatti, sarebbe possibile comunque effettuare una “terapia” in piena sicurezza sia per gli operatori che per i pazienti, poiché questi ultimi sono da considerarsi maggiormente a rischio rispetto ad altri soggetti in quanto affetti da malattie rare e/o altre patologie.
Naturalmente, la tele-riabilitazione è intesa come una soluzione temporanea in attesa che sia nuovamente possibile la “presa in carico” da parte della Asl dei pazienti, quindi l’espletamento dei Piani di Monitoraggio e dei Piani Terapeutici Personalizzati (chiedendo che essi siano rinnovati con visite effettuate 30 giorni prima della effettiva scadenza dei paini stessi).
Inoltre A.Ma.R.A.M ha richiesto i seguenti punti :
• tutti i paziente possano usufruire della tele-riabilitazione, sia in strutture regionali che extra-regionali.
• si organizzino dei corsi di formazione rivolti ai caregiver, per supportarli nell’applicazione della tele-riabilitazione;
• sia messo a punto un pre-triage (telefonico o in videoconferenza) da parte degli operatori di strutture sanitarie pubbliche e private, per accertare lo stato di salute dei pazienti che necessariamente devono recarsi di persona nelle suddette strutture per effettuare controlli ed esami, così da salvaguardare la salute del paziente e del personale medico e da evitare eventuali chiusure di strutture e reparti per la presenza di soggetti contagiati;
• si elaborino, quanto prima, delle Linee Guida per le Malattie Rare che regolarizzino le procedure di presa in carico dei malati rari, sia nelle strutture pubbliche che private.
Nell’incontro è stata invitata anche componenti del Comitato Genitori Speciali i quali hanno esposto:
Concordano e propongono di reinserire nel piano di riabilitazione anche il supporto psicologico per tutti, che era stato precedentemente sospeso per alcuni pazienti.
E’ pongono l’accento sul fatto che a tutti i pazienti sia garantita la possibilità di poter usufruire della tele-riabilitazione e che la Asl si faccia carico della gestione e della fornitura dei “device” utili.
Il dott. Sanguedolce Direttoe ASL Bari , e gli altri dirigenti presenti, pur palesando alcune perplessità in merito alla tele-riabilitazione (tale modalità non è attuabile con efficacia per tutti i pazienti e non può sostituire la riabilitazione in presenza), rispondono che valuteranno l’attuazione, attivandosi affinché essa sia codificata e regolarizzata a livello regionale, per tutte le strutture pubbliche e private, in tempi il quanto più possibile
Franco Nacucchi
