Motivazioni, attività e proposte per un futuro di solidarietà e cura
Incontriamo Andrea Tripaldi, malato di Sla che ci espone, attraverso la sua malattia, le problematiche di chi soffre tale patologia.
Non è un incontro di ruotine, è il farsi carico di una problematica che riguarda seimila persone in Italia, malattia presente soprattutto nel genere maschile. E come sempre troviamo il volontariato che se ne fa carico. È il momento in cui la cronaca si fa parola e la parola si fa carne per dirla con Sartori. 
Perché è una malattia che devasta famiglie e crea disagi.
Nel 2024 nasce SLAnci solidali, un’associazione fondata con il cuore e la determinazione di chi conosce da vicino la sofferenza e le sfide legate alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Dietro questa nuova realtà ci sono storie di famiglie, volontari e cittadini che hanno deciso di unire le forze per dare voce a chi troppo spesso rimane invisibile e per sostenere concretamente i malati e le loro famiglie, colmare un vuoto: quello di una rete territoriale efficiente e solidale, capace di prendersi cura dei pazienti affetti da SLA e di rappresentare i loro bisogni presso le istituzioni locali e regionali.
SLAnci solidali si propone come punto di riferimento offrendo sostegno pratico e psicologico.
L’associazione organizza giornate di sensibilizzazione per informare la cittadinanza sulla malattia e abbattere i tabù che ancora la circondano.
Particolare attenzione viene data alla raccolta fondi destinata alla ricerca scientifica, fondamentale per sperare in nuove terapie e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Inoltre, SLAnci Solidali si impegna in attività di advocacy presso le istituzioni, affinché le esigenze delle persone con SLA non restino inascoltate e per promuovere politiche sanitarie più eque e inclusive.
Andrea, me lo dice in modo schietto non vuole parlare dell’associazione, ma soprattutto di altro.
Situazione territoriale: criticità e bisogni
Nel territorio di Taranto, la presa in carico dei pazienti affetti da SLA è segnata da numerose criticità.
- La mancanza di una rete sinergica tra i diversi attori coinvolti – medici, servizi sociali, centri riabilitativi – rende difficile garantire un percorso di cura integrato e continuativo.
- I servizi risultano spesso frammentati tra i vari distretti sanitari, generando confusione e disorientamento per le famiglie.
- Le attese per accedere alla fisioterapia sono lunghe e frustranti, con il rischio che il peggioramento delle condizioni fisiche non venga tempestivamente affrontato.
- La distribuzione dei farmaci e degli ausili essenziali incontra ostacoli burocratici e ritardi, aggravando ulteriormente la situazione.
E per parlare in modo più specifico è proprio la carenza di fisioterapisti e logopedisti specializzati nella gestione della SLA uno dei problemi essenziali.
Questa scarsità rende difficile garantire trattamenti adeguati e personalizzati, lasciando molti pazienti senza il supporto necessario.
Inoltre, la scarsa operatività del centro malattie rare rappresenta un serio limite nella presa in carico globale delle persone affette da patologie neurodegenerative come la SLA.
Senza una strategia regionale chiara e condivisa, il rischio è che ogni caso venga gestito in maniera isolata, senza la necessaria continuità e competenza.
Le testimonianze raccolte da Andrea raccontano di un percorso ad ostacoli. L’accesso alle cure è spesso una corsa contro il tempo, dove la burocrazia e la frammentazione dei servizi diventano ostacoli insormontabili 
Quando la rete territoriale non funziona, il peso dell’assistenza ricade quasi interamente sulle famiglie.
Oltre al dolore per la malattia, esse si trovano a dover gestire pratiche amministrative complesse, a coordinare appuntamenti e terapie e a sostenere spese spesso insostenibili. La mancanza di un supporto strutturato trasforma la casa in un piccolo ospedale, dove i familiari diventano infermieri, fisioterapisti e logopedisti improvvisati.
Questo scenario mette a dura prova la tenuta psicologica ed economica delle famiglie, accentuando il rischio di isolamento sociale e di impoverimento.
Per tornare alla sussidiarietà, la nascita di SLAnci solidali rappresenta una risposta concreta e coraggiosa a queste criticità.
L’associazione chiede a gran voce la creazione di una rete sinergica tra tutti gli attori del territorio il potenziamento del centro malattie rare, attraverso la formazione di nuovi fisioterapisti e logopedisti, garantire tempi certi per la distribuzione di farmaci e ausili e semplificare le procedure burocratiche.
Solo attraverso una collaborazione tra cittadini, istituzioni e operatori sanitari sarà possibile costruire un futuro in cui nessuno venga lasciato solo di fronte a questa malattia. Non distogliere lo sguardo vuol dire scaricare benefiche endorfine, è quello che sa chi volontariamente si occupa delle fragilità umane. Credeteci.
