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“Viaggi con la speranza. Storie di famiglie colpite dalla malattia di un figlio”

Un libro è studio, sacrificio, pensiero. “Viaggi con la speranza. Storie di famiglie colpite dalla malattia di un figlio” di Gianluca Budano e Cristiano Caltabiano (a cura di) viene alla luce però per diventare anche azione, per dare una soluzione adeguata dal punto di vista sociale a una delle peggiori vicende umane che una famiglia può vivere: la malattia grave di un figlio e la migrazione sanitaria che dilania ogni equilibrio e spesso conduce a problemi ulteriori dal punto di vista sociale, di cui lo Stato si occupa marginalmente e a macchia di leopardo, lasciando ad enti locali e Terzo settore un ruolo sostitutivo, laddove questi ci sono ed operano.

La mobilità passiva non è solo una questione di contabilità tra Regioni, specie quando è obbligata verso i pochi centri di eccellenza presenti nel nostro Paese e quando riguarda i bambini e le loro famiglie. Questo libro racconta nove storie, delinea il fenomeno e propone delle soluzioni, affinché ogni bambino e ogni suo familiare sia curato globalmente, per guarire dalla malattia e non patire altre concomitanti patologie sociali http://www.meltemieditore.it/catalogo/viaggi-la-speranza/.

Le persone non emigrano solo per motivi economici, sono spinte a partire anche da problemi seri di salute. Nel nostro paese questi spostamenti non sono trascurabili: nel 2017, 937mila italiani hanno compiuto un “viaggio della speranza”, per un valore di oltre 4,3 miliardi di euro di prestazioni mediche erogate fuori dalla regione di residenza dei pazienti.

La mobilità sanitaria viene in genere considerata come espressione del diritto di scelta dei cittadini o come parametro per valutare l’efficienza dei sistemi sanitari regionali (in base alla capacità di attrarre pazienti non residenti). Si tende tuttavia a sottovalutare le conseguenze che tali viaggi hanno sui diretti interessati.
Il volume analizza il costo sociale di queste migrazioni, a partire dalle statistiche ufficiali sul fenomeno, ma ricostruendo soprattutto il vissuto di alcuni genitori giunti a Roma, in prevalenza dal Mezzogiorno, per salvare la vita dei propri figli.

La soluzione che lo scritto propone è di:

  • rivedere il sistema dei congedi straordinari per i lavoratori padri e madri di bambini gravemente malati per tutto il periodo della degenza e delle terapie, eliminando la durata dei due anni attualmente prevista.

Nel caso dei lavoratori precari o di genitori disoccupati, l’istituzione di un reddito di emergenza sanitaria per tutto il periodo della malattia del figlio minore;

  • offrire la DaD come soluzione alla continuità didattica al bambino gravemente malato e, su richiesta della famiglia, estenderla ai fratellini e alle sorelline presenti nel nucleo, al fine di favorire la coesione del nucleo e di evitare l’abbandono a casa dei congiunti che moltiplicherebbe i problemi in capo alla famiglia;
  • costruire una rete di alloggi sociali a finanziamento pubblico per l’ospitalità dei familiari del bambino gravemente malato e curato fuori sede;
  • istituzione di un servizio psicologico e di presa in carico integrata, da offrire alle famiglie interessate da questo fenomeno

FOCUS SULLA MOBILITA’ PASSIVA IN PUGLIA 

Un esempio dell’attuale situazione del Sud Italia è il caso pugliese che, come si è visto, è tra le regioni con i saldi negativi più elevati. Nello specifico è possibile, oltre a confermare alcune tendenze macro delle quali si è discusso a inizio capitolo, osservare l’incidenza e la stabilità o meno nel ventennio dei flussi di mobilità sanitaria della regione. Come si vedrà, la Puglia mostra delle peculiarità e si presta ad essere un caso d’approfondimento anche alla luce dei risultati della ricerca sul campo oggetto dei capitoli che seguono.

In primo luogo, si rileva che, in conformità con la tendenza nazionale, il numero di pazienti pugliesi dimessi è diminuito notevolmente in termini assoluti negli anni, passando dai 960.000 ricoveri del 2000 ai 505.000 del 2018, un calo di quasi 50 punti percentuali. Il numero di ricoveri si mantiene stabile fino al 2010, anno di picco, a cui segue un’evidente diminuzione delle dimissioni (si osservi che la Puglia è soggetta a piano di rientro a partire dal 2010).

La tendenza relativa alla mobilità sanitaria per la regione Puglia segue invece un diverso orientamento da quello nazionale che, ricordiamo, mostra un trend di costante decrescita. In termini assoluti, nel 2018 si ha un numero simile al 2000 di dimissioni di residenti pugliesi in altre regioni italiane: 57.900 contro 55.900 casi, sostanzialmente stabile.

Se da un lato le difficoltà attraversate dal Sistema Sanitario Regionale (SSR) pugliese non sembrano aver aggravato il fenomeno della mobilità sanitaria in uscita dalla regione, dall’altro la situazione non sembra aver visto un miglioramento: un numero consistente di dimissioni ospedaliere di pugliesi continua ad avvenire nel resto d’Italia, con tutte le conseguenze del caso.

Ciò implica che, data la diminuzione di dimissioni totali, la quota di pazienti pugliesi in mobilità sia aumentata notevolmente da inizio secolo, passando dal 6% al 11,1%: circa una dimissione su dieci di residenti pugliesi avviene in una regione che non è la Puglia; nel 2000 ciò riguardava una dimissione su venti.

Per quanto riguarda la mobilità attiva, ovvero le dimissioni di pazienti non residenti nelle strutture della regione, se la quota si è mantenuta costante in questi decenni, si riporta tuttavia una diminuzione in termini assoluti da 39.800 a 21.900 dimissioni per questo periodo.

Guardando sia alla mobilità in uscita e in entrata negli anni si evidenziano poi le tendenze generali già emerse. Tra le principali regioni che si rivolgono al SSR pugliese troviamo, stabilmente dal 2000, Campania, Basilicata e Calabria. Nei confronti di queste regioni limitrofe la Puglia mostra saldi positivi nelle dimissioni ospedaliere, dato che dunque identifica una centralità del sistema sanitario pugliese nell’area del Mezzogiorno. Sono in media 3.000 le dimissioni in Puglia, dal 2000 al 2018, di pazienti residenti in Calabria, un dato che ha subito poche variazioni negli anni.

Per completare il quadro di approfondimento sulla regione Puglia è infine opportuno soffermarsi sulla mobilità sanitaria in uscita a livello provinciale.  Stando ai dati dell’Agenzia Regionale Strategica per la Salute e il Sociale Puglia, la mobilità passiva pugliese presenta delle peculiarità di provincia in provincia. Per quanto riguarda Foggia sembra essere mobilità prevalentemente di prossimità, specialmente verso il Molise (12% del totale della mobilità passiva di questa provincia); simile discorso vale per le province di Bari e di Taranto e la Basilicata che riceve circa il 13% dei pazienti pugliesi che emigrano da queste province.

Il dato a livello provinciale è quindi essenziale per comprendere il fenomeno della mobilità sanitaria, entro il quale appunto vanno distinte mobilità di corto raggio e di prossimità, meno gravose e non necessariamente sintomatiche di una difficoltà del SS locale, e mobilità di lungo raggio, per le quali è più appropriato riflettere sulle conseguenze sociali dello spostamento.

Una quota consistente dei pazienti di Bari (29%), Barletta-Andria-Trani (26%), Brindisi (28%), e Lecce (27%), dunque quasi un paziente su tre tra quelli che si rivolgono fuori regione per curarsi, si è diretto in Lombardia; per Foggia (15%) e Taranto (24%) questa quota è inferiore.

A ciò va aggiunta poi la porzione di utenza in mobilità sanitaria che si sposta nelle altre regioni del Nord – Emilia-Romagna, Veneto, Piemonte, Liguria e Toscana. Si parla del 30% per Foggia, del 29% per Bari, del 31% per Barletta-Andria-Trani, del 41% per Brindisi, del 42 % per Lecce e del 33% per Taranto. In alcune province della Puglia la mobilità sanitaria di lunga percorrenza sembra essere dunque un’esperienza più comune che in altre, al netto ovviamente di una generale tendenza a rivolgersi ai SSR del Nord Italia.

I Curatori dell’opera

Cristiano Caltabiano è sociologo e consulente dell’Istituto di Ricerche Educative e Formative, per cui ha curato il Rapporto sull’Associazionismo Sociale. Come autore ha scritto di welfare, terzo settore, migrazioni e formazione professionale. Tra le sue ultime pubblicazioni ricordiamo Le cinque Italie al voto (con A. Serini, 2018).

Gianluca Budano è Welfare Manager pubblico e giornalista. Dirigente delle Acli e componente degli organi direttivi del Forum delle Associazioni Familiari e di Terzjus – Osservatorio di diritto del Terzo Settore, è anche fondatore e co-portavoce nazionale dell’Alleanza per il benessere e l’inclusione dell’infanzia  – Investing in Children.

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