Lettera di una mamma con 2 figli con malattia rara

Diritti & Lavoro

IL CORRIERE DI PUGLIA E LUCANIA PER IL SOCIALE E PER LA DIFESA DEI DIRITTI UMANI

Riceviamo dal dr. Domenico Sommella, presidente della Disabili Rete Italiana, aderente all’Enac, Ente Nazionale Attività Culturali, la nota di richiesta di aiuto e sollecito per la ricerca di una malattia rara

Salve sono la Sig.ra Scandurra Carla

Ho l’incarico di Responsabile di Rete Italiana Disabili in Veneto per i diritti dei Disabili e malattie rare. www.reteitalianadisabili.org.

Vi contatto per 2 bambini speciali di nome BRJAN E NOEMI. Brjan ad oggi ha 15 anni mentre la sorellina ha solo 9 mesi.

Ai miei figli è stata diagnosticata una malattia rara detta “LA SINDROME DI VAN DER KNAAP” cioè LEUCOENCEFALOPATIA MEGAENCEFALICA CON CISTI SOTTOCORTICALI ALL’INTERNO DELLA TESTOLINA E LEUCODISTROFICA.

Combattiamo insieme ai nostri figli una guerra che sembra non finire MAI,

Oggi il nostro scopo è far sì che la comunità scientifica aumenti la ricerca su questa sporca e terrificante malattia,in modo che sia i nostri figli e di molti altri bambini abbiano una vita migliore.

Anni fá, fu fatto un prelievo cutaneo sul braccio a Brjan, di cui c’era stato detto che a distanza di 4 anni avremmo ricevuto una cura e invece sono passati 6 anni e ancora non c’è nulla, ma la cicatrice sul braccio di nostro figlio, quella sii c’è! Combattiamo molto per i diritti dei disabili che ad oggi e un tabù, anche il governatore del Veneto Luca Zaia ha pubblicato un articolo sui social per aiutare Brjan e Noemi! Ma non basta

purtroppo questa situazione noi dobbiamo stare sempre accanto ai nostri figli e correre tra ricoveri continui e viaggi è molto dura nessuno assume nessuno in questa situazione

Per coloro che desiderano conoscere la storia di Bryan la trovate qui

 https://www.facebook.com/BellafioreSalvatoreBrjan

AIUTATECI.A FAR Sì CHE I RICERCATORI FACCIANO QUALCHE PASSO IN PIU’ ALLA SCOPERTA DI QUESTA MALATTIA “SINDROME DI KNAAP

C’è molto da raccontare e SALVARE I NOSTRI FIGLI

 carlascandurra@reteitalianadisabili.org

 https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-brjan-e-Noemi vi ringrazio

Carla SCANDURRA

Tagas: diritti umani, disabili, malattie rare