Lettera aperta Covid 19 e malattie rare

Diritti & Lavoro

Con Onore Viviamo

Intensamente Disabilità

BARI – L’emergenza CoVid ha evidenziato l’importanza dell’investire sulla territorialità quale luogo più vicino alla vita delle persone, capace, se strutturato, a soddisfare i bisogni socio-­‐assistenziali, ancor più se complessi.

É da anni che noi persone affette da malate rare e familiari lo scriviamo, lo diciamo in tutti i luoghi e in tutte le occasioni: è necessario investire sulle competenze delle persone, modificare gli organigrammi strutturali delle ASL e degli ospedali, riconoscere quei diritti esigibili che ad oggi non sono stati riconosciuti, perché legati a puri meccanismi economici.

Ora che, a seguito del CoVid, ci sono gli strumenti e i finanziamenti offerti dall’art.1 del cd. “Decreto Rilancio” (convertito in L. n. 34/2020) e la prospettiva dei futuri finanziamenti europei, è l’ora del vero impegno. Noi ci siamo!

Noi cittadini pugliesi, che Con Onore abbiamo Vissuto Intensamente la Disabilità anche in periodo CoVid, ci aspettiamo una sanità innovativa per una maggiore vivibilità del territorio, per un concreto e continuo riconoscimento dei diritti costituzionali, capace di cogliere il nostro sapere di “esperienza” come pazienti, che matura continuamente.

Un “raro” sapere “esperienziale” che fa la differenza.

Siamo disponibili a costruire in maniera partecipata “azioni di sistema innovative”, rispondenti a diritti esigibili.

La mia storia è emblematica di tante testimonianze e lettere inviate in questi mesi alle Istituzioni dalle famiglie:

<< Con la sospensione dei servizi di riabilitazione e/o assistenza domiciliare e la mancanza di qualsiasi aiuto “extra-­‐familiare”, è stato davvero difficile assistere inerti al decadimento di alcune funzioni di nostra figlia: ci siamo sentiti impotenti e privi di risorse. Abbiamo cercato di sopperire nei limiti del possibile a questa situazione solo perché in quel periodo mio marito si trovava a casa in quanto costretto a sospendere la propria attività lavorativa. Ma, adesso, con la ripresa e la necessità di un periodo di convivenza con il virus non potremmo pensare di far fronte alla stessa situazione senza avere certezze e riferimenti sicuri. Tutto ciò ricade pesantemente su molte famiglie come la mia. Il terrore è che, anche ed indipendentemente dal virus, possano intervenire peggioramenti delle condizioni di salute di nostra figlia, sempre molto precarie, e non poter far fronte a controlli e visite mediche (tuttora in difficile e lenta ripresa).

Senza contare che, in caso di ricovero ospedaliero, incombe come un macigno il dubbio irrisolto e non chiarito del ricovero delle persone disabili e non autosufficienti, tra cui molte affette da Malattie Rare come nostra figlia, che devono essere necessariamente assistite da un familiare e/o caregiver h24 per le loro condizioni.>>

Questo è il coro di voci levato in Puglia dalla Rete di Associazioni di pazienti di Malattie Rare (Rete A.Ma.Re Puglia) che ha chiesto con forza alle Istituzioni competenti (già durante il lock down) un salto di qualità ormai improrogabile in questo ambito specifico.

La tutela della Salute dei cittadini più fragili e complessi deve trovare soluzioni tempestive, perché il problema è grave ed urgente e la paventata recrudescenza della pandemia è una tragica realtà.

Riccarda Scaringella, mamma di Marianna e voce delle persone pugliesi con Malattie Rare e loro famiglie Presidente Rete A.Ma.Re Puglia