L’associazione italiana malattie neurologiche rare Puglia

Cronaca

(AIMNR-PUGLIA) è un’organizzazione di volontariato che non ha fini di lucro e opera esclusivamente per scopi di solidarietà sociale. Nata il 14 /02/2013 è sostenuta da malati e familiari colpiti da diverse forme di malattie neurologiche rare e non, che comprendono: Corea di Huntington, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofie Muscolari, Malattie Spinocerebellari, Malattia di Wilson, Demenza da corpi di Lewj (forma di Parkinson ed Alzheimer), Sclerosi Multipla e Disturbi del Movimento Ipercinetici.

All’interno dell’associazione collaborano professionisti della salute e volontari della società civile che sostengono e praticano i valori della solidarietà a favore dei soggetti affetti da diverse forme di patologie neurologiche.

Scopi e attività

L’ASSOCIAZIONE    ITALIANA   MALATTIE   NEUROLOGICHE   RARE   –  PUGLIA

(AIMNR-PUGLIA) si prefigge di organizzare e promuovere eventi informativi e formativi sulle malattie neurologiche rare, coinvolgendo i vari Enti Istituzionali e Sanitari e tutta la società civile attraverso attività sociali e culturali, convegni scientifici, progetti ed altre iniziative finalizzate alla raccolta fondi per favorire la ricerca clinica e la diffusione sui progressi scientifici relativi agli aspetti salienti delle malattie neurologiche. 

A.I.M.N.R.-PUGLIA nasce con l’obiettivo di sostenere e fornire ASCOLTO, INFORMAZIONE, FORMAZIONE a soggetti affetti da patologie neurologiche gravemente invalidanti e di sostenere la ricerca di soluzioni concrete a queste malattie.

Per questo nasce oggi una NUOVA COLLABORAZIONE, UNO SPAZIO DI ASCOLTO E UN PERCORSO DINAMICO che riunisce in modo sinergico la SCIENZA E LA SOLIDARIETÀ.

Ins. Maria Michele Bevilacqua, presidente A.I.M.N.R.-Puglia (Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare) confederata UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) , componente della Rete Regionale Malati Rari A.M.A.R.E.-Puglia, con sede legale in Via Parati,38 Minervino Murge (BT) 76013 Tel. 0883/693283, cell. 320 6986719 e-mail: bevilacqua.mariam@libero.it. aimnrpuglia@libero.it

Il dramma delle famiglie con fragilità: l’abbandono delle istituzioni. 

Molte sono le famiglie che vivono i disagi determinati dall’emergenza “Coronavirus”, particolarmente colpite sono le famiglie nel cui interno vivono già un dramma quotidiano: quello di affrontare le difficoltà e le problematiche di uno o più familiari colpiti da una malattia rara. Nella nostra regione sono 16mila le famiglie affette da diverse patologie rare, per la maggior parte sono patologie che colpiscono il sistema nervoso, patologie metaboliche, autoimmuni ecc.

Attualmente queste famiglie che usufruivano dei servizi di supporto ( chiusi i centri diurni), ambulatoriali, di riabilitazione , dei centri di neuropsichiatria infantile, restano relegate in casa e nell’impossibilità di poter uscire per i divieti imposti.

Negli ultimi tempi con le associazioni della Rete AMARE-Puglia, di cui Presidente  è l’avv.Riccarda Scaringella, ci siamo attivati per contribuire a migliorare la qualità di vita delle famiglie, collaborando con il CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) di cui responsabile è la dr.ssa Giuseppina Annicchiarico, con il Centro Sovraziendale Malattie Rare istituito presso il Policlinico di Bari e gestito dal prof. Carlo Sabbà e i suoi medici collaboratori, abbiamo riportato bisogni e necessità presso i tavoli di concertazione tenuti in regione con i responsabili della sanità pugliese , come il presidente Michele Emiliano e il dr. Giovanni Gorgoni.

In questo momento di emerga stiamo vigilando affinchè non vengano meno i servizi essenziali che garantiscano la continuità delle cure e delle prestazioni sanitarie indispensabili alla cura dei malati rari, come anche il reperimento dei farmaci particolari ci difficile reperibilità. Stiamo sollecitando la Sanità e le varie ASL di ciascuna provincia ad attrezzarsi qualora queste persone vengano colpite dal virus, data la loro vulnerabilità , e facilmente attaccabili.

Stiamo sensibilizzando sulle priorità di questo momento per proteggere le fasce più deboli, di cui sono responsabili tutta la società civile e non solo gli Enti sanitari preposti, poiché sono le prime a pagarne il prezzo più alto. Stanno male, non ricevono più la riabilitazione, l’assistenza domiciliare sono abbandonate a loro stesse e alla sommaria assistenza dei propri familiari.

Se la nostra sanità fornisse delle strumentalità necessarie i propri operatori (sistemi di protezione) e attivasse la telemedicina , sarebbe di grande supporto alle famiglie che non chiedono altro di usufruire del diritto alla salute, meglio sarebbe se ricevessero un adeguato ed efficace supporto psicologico e di buone rassicurazioni, in assenza d’altro…

Maria Michele Bevilacqua Presidente AIMNR