Apertura dell’Osservatorio sulle malattie rare

Benessere & Medicina

(Rete civica ed etica tra Istituzioni, Associazioni di volontariato, A.C.R della Diocesi Cerignola-Ascoli Satriano e liberi cittadini) 

CERIGNOLA – L’osservatorio si costituisce come centro cittadino “care di ascolto, di informazione, monitoraggio e di assistenza” operante  con i supporti del territorio, di Centri di ricerca scientifica , di un’equipe di specialisti in ambiti psico-socio-culturali  e assistenziali , del contributo dell’OMAR naz. di cui il Patto fa parte .

La premessa:  l’Osservatorio sulle malattie rare non intende essere sostitutivo agli organismi preposti  ma a supporto e in collaborazione degli stessi,  aperto e disponibile con coloro che si muovono sul piano dell’accoglienza di fragilità, cura e  ricerca scientifica, rispettoso di ogni competenza e con spirito solidale ed umano verso le persone affette da malattie rare.

Finalità dell’Osservatorio :monitorare a livello locale e nazionale, agevolare percorsi organizzati di cura e l’attenzione alle fasce sociali indigenti del territorio con collaborazioni e consulenze gratuite da Centri di ricerca di eccellenza sulle malattie rare.

Intenti  per la Comunità del Patto Ethic live di Cerignola per le malattie rare:

  • contribuire alla divulgazione dei contenuti delle nuove conoscenze, che possono tradursi nel miglioramento delle capacità diagnostiche e di cura;
  • promuovere una cultura per la quale sia chiaro che ogni essere umano è comunque una risorsa per l’umanità e che, in quanto tale, va accolto e sostenuto soprattutto nelle condizioni di maggiore fragilità;
  • intervenire a livello socio-sanitario affinché si possano estendere gli interventi di cura e solidarietà nei confronti di chi è affetto da malattie rare;
  • partecipare al dibattito politico in vista della preparazione di proposte legislative mirate a garantire condizioni di vita migliori a quanti sono affetti da malattie rare o gravemente invalidanti e alle famiglie che se ne prendono cura.

Tali obiettivi si intendono conseguire con l’ascolto e la presa in incarico delle richieste di aiuto pervenute via mail al’’indirizzo : malattierarecerignola.care@gmail.com  o per contatto sul cell 3382679169 . Il punto care  è collocato provvisoriamente presso la sede dell’Istituto Tecnico economico “Dante Alighieri” di Cerignola. L’Osservatorio funzionerà con contatti con i medici di famiglia e con il supporto dell’equipe di esperti in ambito psico-socio-sanitario e legale della rete civica, in campo scientifico con la collaborazione dei Centri di ricerca di eccellenza naz. e locali  .

Italia Buttiglione (presidente del Patto Ethic live