“Mieloma ti sfido – io non mi lascio cadere”

Politica & Diritti

Arriva a Bari la campagna di sensibilizzazione sul Mieloma multiplo 

È stata presentata oggi, a Palazzo di Città, “Mieloma Ti Sfido”, la campagna di sensibilizzazione sul mieloma multiplo avviata lo scorso 13 novembre a Roma, che sta toccando alcune tra le più importanti città italiane. Obiettivo della campagna è quello di promuovere l’impegno comune contro il mieloma multiplo, il secondo tumore ematologico più diffuso dopo i linfomi non-Hodgkin, far conoscere i risultati ottenuti durante il trattamento e incoraggiare le persone che lottano contro questa malattia.

La campagna è promossa da AIL – Associazione Italiana Leucemia Lifomi e Mielomi Onlus e La Lampada di Aladino con il patrocinio di GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto Midollo Osseo, cellule staminali, emopoietiche e terapia cellulare, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, FIS – Federazione Italiana Scherma, Comune di Bari e Regione Puglia.

Sono intervenuti alla conferenza stampa l’assessora al Welfare Francesca Bottalico, il vicepresidente AIL Marco Vignetti, il direttore U.O. Ematologia con Trapianto, A.U.O.C. Policlinico di Bari Giorgina Specchia, il direttore U.O.C. Medicina Interna Universitaria “G. Baccelli” Angelo Vacca, il presidente di La Lampada di Aladino Davide Petruzzelli e la campionessa olimpica di fioretto Elisa Di Francisca, testimonial della campagna.

La campagna Mieloma Ti Sfido fa leva sulla metafora della scherma, che rappresenta il duello con il mieloma in cui il paziente è coinvolto quotidianamente, e si avvale del coinvolgimento di due “paladini” d’eccezione: Aldo Montano, medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012. Sono loro i due testimonial della campagna, protagonisti di un video per il web che, insieme all’installazione itinerante “I Duellanti”, allestita da oggi fino al 24 marzo in corso Vittorio Emanuele, veicolerà ai cittadini il messaggio chiave: unirsi alla sfida contro il mieloma multiplo e aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura. Il pubblico sarà invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido.

“Siamo particolarmente onorati, come Comune e città di Bari, di supportare la campagna Mieloma Ti Sfido – ha detto Francesca Bottalico -. L’assessorato al Welfare da tempo è impegnato a promuovere il benessere delle persone e a sostenere tutti coloro che lottano quotidianamente per superare la malattia che li ha colpiti. La promozione della cultura della prevenzione è un lavoro che si costruisce insieme, dal punto di vista istituzionale, sanitario e associativo, e con la ricerca scientifica, a sostegno di chi è colpito dalla malattia ma anche delle stesse famiglie. Per i familiari che si prendono cura e assistono i loro parenti ammalati abbiamo promosso un progetto specifico e mirato, affinché non si sentano soli e possano essere supportati in questo difficile percorso”.

“Il mieloma multiplo è un tumore del sangue molto aggressivo ma ancora poco conosciuto, difficile anche da spiegare – ha dichiarato Marco Vignetti -. È una patologia per cui non esistevano cure fino a vent’anni fa ma solo un farmaco, con cui si controllava la malattia che comunque non si poteva sconfiggere. Oggi abbiamo farmaci diversi che agiscono in modo diverso sulla malattia e rappresentano delle diverse linee di terapia. Per questo la campagna è rappresentata da un incontro di scherma con diverse stoccate: si può perdere la prima, la seconda volta ma non è detto che poi non si vincerà la battaglia finale con una diversa linea di terapia. Questo è il messaggio della campagna Mieloma Ti Sfido: non arrendersi mai, anche se una terapia non porta al successo, che in molti casi significa che c’è poco da fare, ma per il mieloma non è così, perché la linea successiva può essere una vittoria per mettere la malattia a tacere per molti anni.”

“La sfida al mieloma, con le dovute proporzioni, può essere paragonata alle sfide sportive e la scherma si presta bene a raccontare il duello dei pazienti con la malattia – ha dichiarato Elisa Di Francisca -. Ai pazienti in cura, che ogni giorno devono affrontare il duello con la malattia, vorrei dire di non arrendersi mai e di non perdere mai la forza d’animo, il coraggio e la positività che possono portarli a vincere molte sfide”.

Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione, colpisce prevalentemente le persone anziane (età media 70 anni) ed è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e la comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quello psicologico.

“In Italia si registrano ogni anno dai 5.000 ai 6.000 casi di mieloma multiplo – ha spiegato Angelo Vacca -. In Puglia sono circa 150-200 le nuove diagnosi ogni anno e un migliaio i pazienti che convivono con questo tumore del sangue, tuttavia negli ultimi dieci anni la sopravvivenza dei pazienti con mieloma multiplo è più che raddoppiata. Un aumento dovuto anche a diagnosi più precoci, che si accompagnano a un notevole miglioramento della qualità della loro vita. L’iter che porta all’accertamento della malattia è piuttosto complesso, vista anche l’eterogeneità dei pazienti, e consta di analisi ematochimiche, citogenetiche sulle plasmacellule e di indagini strumentali, volte ad individuare la presenza della componente monoclonale e di un eventuale danno d’organo”.

Negli ultimi anni la gestione del mieloma multiplo è decisamente cambiata, non tanto relativamente al trapianto di cellule staminali autologhe, procedura ben consolidata da decenni e considerata terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali, quanto piuttosto per la disponibilità e i risultati delle terapie che precedono e seguono il trapianto.

“Dopo il trapianto si passa alla terapia di consolidamento e, successivamente, di mantenimento con un immunomodulante orale – ha affermato Giorgina Specchia -. La disponibilità di tale terapia permette oggi di ottenere una risposta per un più lungo arco di tempo rispetto al passato per i pazienti non eleggibili all’autotrapianto, per età e/o importanti comorbidità. Sono disponibili diversi protocolli e tra questi quelli più recenti, che includono un immunomodulante orale, hanno dimostrato negli studi clinici e in real life elevati tassi di remissione completa e, soprattutto, hanno dato la possibilità di essere utilizzati continuativamente fino a progressione, garantendo una buona qualità della vita”.

“Ai pazienti con mieloma multiplo La Lampada di Aladino offre, attraverso un lavoro d’equipe multidisciplinare, un supporto completo e individualizzato – ha concluso Davide Petruzzelli -. Il nostro obiettivo primario è la qualità di vita della persona in fase acuta e post acuta di malattia. Dopo un colloquio di orientamento, ai pazienti che accedono alla nostra struttura offriamo informazioni generali e anche approfondite sulla loro malattia, un empowerment per una migliore gestione delle terapie e un supporto psicologico vero e proprio tarato sulle esigenze personali, un supporto nutrizionale e clinico con particolare riguardo agli effetti collaterali, oltre a iniziative per il trasporto e l’accompagnamento, la tutela dei diritti e molto altro”.

 

Il video della campagna Mieloma Ti Sfido è disponibile a questo link