Rispondi “presente” a sostegno della ricerca
Sabato 15, domenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia, con una donazione minima di 12 euro, sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato e sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare
Roma, 10 dicembre 2018 – Sabato 15, domenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutto il territorio italiano sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato e rispondere “presente” all’appello a cui tutti siamo chiamati: partecipare attivamente alla campagna di sensibilizzazione e supportare la raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon, per stare vicino a chi è affetto da queste patologie e alle loro famiglie con un gesto d’amore e di solidarietà. Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotti e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro. Un’idea originale per un regalo di Natale fatto con il cuore.
Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove saranno distribuiti i simbolici Cuori di cioccolato, grazie ai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis volontari sangue, Anffas e UNPLI.
È anche possibile partecipare in prima persona alla campagna in qualità di volontario nelle piazze italiane e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.
Per rispondere “presente” all’iniziativa lanciata da Telethon e scoprire dove trovare i Cuori di cioccolato è possibile visitare il sito www.telethon.it e cercare le piazze più vicine. Per coloro che non potranno recarsi nelle piazze ma vogliono comunque sostenere la ricerca, è possibile richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito internet di Fondazione Telethon, nella sezione dello shop solidale telethon.it/shop-solidale.
I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine).
La bontà del cioccolato Caffarel è racchiusa in un packaging elegante e minimale in tre diversi colori, per un regalo natalizio dal grande valore perché “fatto con il cuore”.
La Maratona RAI
Dal 15 al 22 dicembre si terrà la ventinovesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Proprio a causa della loro rarità, queste patologie, nella maggior parte dei casi, non hanno cure o terapie e sono spesso trascurate dai finanziamenti pubblici e privati.
Sabato 15 dicembre, in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici condurrà “Festa di Natale”, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon in apertura della maratona. Nella cornice dell’Auditorium della Rai, gente comune e ospiti famosi si alterneranno sul palco per dare voce alle storie di Fondazione Telethon: storie difficili ma anche storie di speranza e di cura. La serata, caratterizzata da una calda ambientazione natalizia, presenterà anche grandi performance di musica e spettacolo.
A partire poi dalla mattinata di domenica 16 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori, fino a concludersi sabato 22 dicembre, con un’edizione serale speciale de “I soliti ignoti”.
L’edizione 2017 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 320.267 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Il numero solidale: 45510
Dal 1° al 31 dicembre 2018 sarà attivo il numero solidale 45510.
Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind|Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce, Tiscali; sarà di 10 o 5 euro chiamando da telefono fisso TIM, Wind|Tre, Fastweb, Vodafone, Tiscali, TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia.
Donazione con carta di credito
Dal 1° al 31 dicembre sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.
“Comuni del Cuore”, anche le Pubbliche Amministrazioni potranno sostenere Fondazione Telethon
Le Pubbliche Amministrazioni italiane sono sempre state al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In questi giorni è partito il reclutamento dei Comuni del Cuore, un progetto che mira a coinvolgere le amministrazioni pubbliche nello sviluppo di alcune iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per entrare a far parte dell’albo dei Comuni del Cuore.
Ogni Comune potrà sostenere la Fondazione principalmente in quattro modi: organizzando un banchetto di raccolta fondi per la distribuzione dei Cuori di cioccolato il 15, 16 e\o 22 dicembre nelle piazze; organizzando un evento\banchetto di raccolta fondi in un altro momento dell’anno; distribuendo i prodotti solidali all’interno del Comune o utilizzandoli come regalo per i dipendenti; con una donazione tramite delibera della giunta comunale.
I comuni riceveranno quindi il logo “I Comuni del Cuore” da pubblicare sul proprio sito per testimoniare la vicinanza al mondo della ricerca Telethon e l’iscrizione all’albo “I Comuni del Cuore” con lo stemma del proprio Comune e il link diretto al sito web di riferimento, consultabile alla pagina www.telethon.it/comuni-del-cuore.
Per inviare il modulo di adesione o per richiedere ulteriori informazioni è possibile inviare una email a entipubblici@telethon.it o segreteriaorg.telethon@legalmail.it oppure telefonare al numero 06 44015783.
Come continuare a sostenere Fondazione Telethon
È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (https://dona.telethon.it) o scegliendo un prodotto solidale (https://www.telethon.it/shop-solidale), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro (https://www.telethon.it/adotta-il-futuro).
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.
Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
